‘Naar een academisch ziekenhuis ga je niet voor een gebroken teen. De ziektebeelden in ons ziekenhuis zijn complex en de tien diëtisten die er werken zijn echt gespecialiseerd’, vertelt Van der Louw. ‘Een aantal van ons is gepromoveerd of bezig met een promotie. Onderzoek doen is heel belangrijk voor een diëtist omdat we zo kunnen blijven zorgen voor evidence based handelen. Nutritional assessment is daarbij een hulpmiddel. Ik doe ook echt m’n best om andere diëtisten te laten zien dat onderzoek doen niet ingewikkeld hoeft te zijn. Hou je handelen bij, zo help je je vak vooruit en zo help je de patiënt.’
Van der Louw legt uit waarom nutritional assessment belangrijk kan zijn. Zij ziet veel kinderen met een meervoudige handicap of een neurologische aandoening zoals epilepsie en vindt het – naast het geven van evidence based adviezen – belangrijk om adviezen te geven die passen bij de patiënt en de voedingstoestand: ‘Ik kijk wat erin gaat en wat er weer uit komt, dus wat eet en drinkt iemand, om welke hoeveelheden gaat het? En hoeveel poept, plast en spuugt een patiënt. Dat geeft vaak al een goede eerste indruk. Maar bij specifieke syndromen, een afwijkende groeicurve en/of een afwijkende lichaamssamenstelling zoals morbide obesitas, de zeldzame erfelijke spierziekte de ziekte van Pompe en het Prader Willie syndroom is het belangrijk verder te kijken. Dat kan bijvoorbeeld via het meten van de lichaamssamenstelling en indirecte caloriemetrie.’ Bij het meten van de lichaamssamenstelling wordt via electroden om vingers en enkels een wisselstroom door het lichaam geleid. Zo wordt de weerstand gemeten en kan de vetmassa en vetvrije massa van het lichaam bepaald worden. Bij indirecte caloriemetrie meet een apparaat hoeveel zuurstof het lichaam verbruikt en hoeveel koolstofdioxide (CO2) het lichaam maakt. Daarmee kan heel precies worden berekend hoeveelheid energie iemand verbruikt in rust.
Dat nutritional assessment nuttig is, blijkt onder andere uit twee voorbeelden die Van der Louw heeft: ‘Ik begeleidde een jongen met epilepsie van 10 jaar met het ketogeen dieet, herstellende van een infectie. Volgens zijn ouders kon hij niet meer dan 600 kcal verdragen omdat hij anders ging spugen. Ik verwachtte dat hij hoger in zijn behoefte zou zitten. De jongen was passief en vegetatief en we hebben hem onder de kap (indirecte caloriemetrie, red.) geplaatst. Hij bleek een energiebehoefte van slechts 580 kcal te hebben. Zo’n kind valt onder geen enkele standaard. Datzelfde gold ook voor een kind met macrocefalie – een vergrote schedel – dat ik begeleidde. Ondanks dat ik zijn intake en behoefte goed berekend had, had hij veel hypo’s. Omdat we ons afvroegen of hij goed genoeg gevoed was hebben we indirecte caloriemetrie uitgevoerd, daaruit bleek een 25% verhoogde behoefte vergeleken met de standaard. We hebben zijn behoefte met de tijd vaker gemeten en iedere keer verraste deze jongen ons weer. Als kind had hij bijvoorbeeld de voedingsbehoefte van een puber. Door regelmatig te meten en een geconcentreerde voeding te geven, hebben we hem goed door zijn groeispurt gekregen.’
Volgens Van der Louw is de diëtist de expert op het gebied van gepersonaliseerde voeding. ‘We zijn hier in het ziekenhuis net “The Swedisch Chef”. Het grootste deel van de patiënten heeft een samengestelde voeding met verschillende componenten. Voor patiënten met een strikte vochtbeperking of een hoge energie- of eiwitbehoefte voegen we bijvoorbeeld een energierijke volledige voeding in poedervorm toe aan andere voeding om zo in de behoeften van de patiënten te voorzien. Met zo’n product zijn we heel blij.’
Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis houdt de zorg van Van der Louw en haar collega’s niet op. ‘Kwetsbare kinderen hebben nu eenmaal meer kans op ondervoeding. Ook na ontslag uit ons ziekenhuis willen we de kinderen op de radar houden en daarom werken we veel samen met perifere ziekenhuizen. Er is regio-overleg, de lijnen zijn kort en even iemand aanspreken kan heel laagdrempelig. In die samenwerking is de laatste jaren veel verbeterd.’ Maar omdat zorg altijd beter kan, start dit jaar de NutriCAD studie. In Nederland verlaten per jaar zo’n 2.000 tot 3.000 kinderen het ziekenhuis met voedingsondersteuning. Wat gebeurt er als kinderen en ouders op maat begeleid worden na ontslag en er bijgestuurd kan worden als dat nodig is? Groeien ze bijvoorbeeld beter, hoe is het met de therapietrouw en kunnen ze na verloop van tijd stoppen met de ondersteuning? De NutriCAD studie gaat hopelijk inzicht geven. NutriCAD staat voor Nutritional Care after Discharge en het onderzoek gaat in 5 centra, waaronder het Erasmus MC, in Nederland lopen. Van der Louw: ‘Ook hiervoor geldt “meten is weten”. Door onderzoek te doen kunnen we kinderen de best passende voedingsadviezen en begeleiding geven.’
